本文摘要:小雅诗经常对母亲说,自己最想去学校,可以用嘴睡觉,有时她不会把水放进嘴里,想把身体抬起来,把水放进喉管里,有时把食物放进嘴里,用手拍嘴,想把食物从嘴里拍下来。

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小雅诗经常对母亲说,自己最想去学校,可以用嘴睡觉,有时她不会把水放进嘴里,想把身体抬起来,把水放进喉管里,有时把食物放进嘴里,用手拍嘴,想把食物从嘴里拍下来。母亲用注射器通过胃管输出小雅诗的肚子。

小雅诗看着天空,脖子上的手术痕迹稀少。●患有罕见肿瘤的舌头阴不能通过胃管喂食●父母寻求卵黄囊肿和呼吸小雅诗的父亲莫剑东的眼睛充满血丝,胡子碎了。他告诉记者,去年2月,小雅诗的左下颌宽了大豆大小的肿物,从3月末开始,肿物每天都长大,小雅诗也呕吐,逃到6家医院后,还不能确认是什么病,最后在广医二院临床为胚胎癌,小雅诗拒绝接受肿瘤手术。

然而,手术后,肿瘤迅速发作。但是,由于病例少见,化疗可玩性高,很多医院不想接管这个棘手的患者,也有医生对孩子只剩下的时间不到3个月的反应。最后,小雅诗在中山二院拒绝接受第二次肿瘤手术,可惜术后肿瘤又迅速发作。小雅诗之后拒绝接受多次手术,再加上其他辅助大小手术,小雅诗前后共进入16次手术台。

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去年8月,小雅诗接受手术的肿物被送往上海交通大学附属儿童医学中心接受治疗,结果显示生殖细胞源肿瘤(卵黄囊肿)的可能性很高,但卵黄囊肿在下颌生育,医学上没有先例,上海专家也说几十年没见过医生。中山二院医生调整化疗方案,对小雅诗开展化疗,三次拒绝化疗后,肿瘤开始增大。

两个疗程后,肿瘤几乎消失了。年初发病的癌细胞已诱导。

舌头被手术最想用嘴睡在手术中,小雅诗的舌头被手术,牙齿也被去掉了一部分,口腔内其他组织高低不平,下颌骨缺陷,手术刀口有小孔不能伤口,睡觉时水会从这个洞里滴出来,嘴里的痰和唾液咽不下去也会吐出来,嘴角流出来但令人惊讶的是,没有舌头的雅诗还不清楚,医生也很惊讶。莫剑东说。温秀梅说,如果重新制作舌头的话,接受肿瘤手术,舌头可能会被切断。

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因此,小雅诗的病情稳定后,不能进行移植手术。在那之前,她只靠胃管活着。这意味着几年后,她不能像其他孩子一样玩,也不能去学校学习。

她的胃管每2小时左右静脉注射牛奶,静脉注射汤、果汁、粥水。小雅诗经常对母亲说,自己最想去学校,可以用嘴睡觉,有时她不会把水放进嘴里,想把身体抬起来,把水放进喉管里,有时把食物放进嘴里,用手拍嘴,想把食物从嘴里拍下来。莫剑东说,看到女儿这么善良,即使负债累累,也不想退出。

艰苦的自由选择:下一步如何化疗?病情平稳后,医生建议莫剑东夫妇再次行动雅诗进行呼吸化疗。因为担心雅诗长时间不呼吸,喉咙的功能就会消失。但是,对于没有舌头的呼吸化疗,医生也很困难。

更令人担忧的是,在最近的检查中,小雅诗的病不可避免地可能会移动,医院和科室的医生意见不同,有的指出要仔细观察一段时间,有的指出要立即化疗,有的指出要立即开展前列腺法术。是否继续退出呼吸化疗,退出后,下一步应采取哪些化疗方案?莫剑东夫妇茫然,希望擅长卵黄囊肿和呼吸化疗的医生能得到不切实际的方案。另外,这个病例在国内很少见,他们希望找到专家,把雅诗的医学检查报告书翻译成英语,在国外寻求帮助。

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